Bianca Brouwers mengidap sebuah sindrom langka yang disebut Sindrom Marfan. Sindrom ini mengakibatkan kakinya memanjang sehingga tubuhnya juga ikut meninggi.
Namun ternyata bukan hanya Bianca mengalaminya, tetapi juga ketiga putrinya, Leah (12), Emma (6), dan Lexi (4). Begitu pun dengan sang adik, Natascha (32) dan juga putrinya Michaella (15).
Hanya satu anggota keluarga Bianca yang tidak memiliki kondisi ini, yaitu putra semata wayangnya, Remy (15). "Kami jadi membuatnya terlihat pendek," kata Bianca seperti dikutip dari Mirror, Jumat (18/12/2015).
Padahal Remy adalah anak sulung di keluarga mereka. Tak hanya itu, adik-adik perempuan Remy juga sudah lebih tinggi dari teman-temannya.
Bila digabungkan, total tinggi tubuh keluarga ini mencapai 914 cm, dengan Bianca sebagai pemilik tubuh tertinggi, yakni 190,5 cm.
Bianca Brouwers (Foto: PA Real Life)
|
Akan tetapi yang menjadi pusat perhatian di keluarga ini bukanlah tinggi mereka yang berada di atas rata-rata, melainkan si bungsu Lexi. "Waktu dia lahir, beratnya hanya 2,97 kg. Ini membuatnya terlihat seperti boneka dibandingkan dengan kakak-kakaknya saat masih bayi," paparnya.
Dua minggu setelahnya, Lexi didiagnosis dengan Cri du Chat atau sindrom 5p. Sindrom yang diakibatkan oleh hilangnya salah satu kromosom itu membuat Lexi terlahir dengan ukuran tubuh yang kecil dan menangis dengan suara cempreng seperti kucing.
Kondisi ini juga sering dikaitkan dengan perlambatan pertumbuhan dan fitur wajah yang tak biasa, seperti rahang kecil, mata berspasi lebar, atau posisi telinga yang lebih rendah dari telinga anak normal.
Terlihat di tahun pertama, Lexi masih memakai baju untuk bayi berumur 0-3 bulan. Tetapi semua berubah saat usianya menginjak 18 bulan, pertumbuhannya justru lebih cepat dari yang lain. Begitu juga dengan kakinya yang memanjang seperti saudara-saudaranya
Pada akhirnya tim medis juga mendiagnosisnya dengan sindrom Marfan. Setahu Bianca, Lexi hanyalah satu-satunya anak di dunia yang mengidap kedua kondisi tersebut sekaligus.
"Kami tak tahu kelak dia akan tetap bertubuh kecil atau tumbuh menjadi raksasa seperti keluarga kami yang lain," imbuh Bianca.
Sayangnya karena kedua kondisi tersebut, Lexi mungkin takkan pernah bisa bicara dan berjalan, meskipun kakak-kakaknya tak mengalami masalah berarti walau tumbuh menjadi raksasa.
Sindrom Marfan dialami 1 tiap 3.000 orang. Kondisi ini tak dapat disembuhkan, sehingga pengobatan hanya terfokus pada penanganan gejala di antaranya sendi yang melar maupun tulang belakang yang membengkok. (dtc)
